Bild

Det går framåt

Ja nu har vi redan kommit en bit in i oktober och idag var det friskt och krispigt i luften. Ändå skönt med solen och de fina höstfärgerna. Maria blir bättre och bättre. Fortfarande kan en del dagar vara jobbiga med mer magvärk och mer toabesök men jämfört med hur det var för bara ett par veckor sedan så har det hänt mycket. Då kunde hon bara gå korta sträckor runt husen här men idag gick vi hela 8 km och en del i skogsterräng. Vi har ju jättefina leder här som är markerade så man inte går vilse och vi följde en sån ner mot vattnet. Där satt vi och åt kanelbulle och drack choklad och blickade ut över Drevviken. Så tyst och skönt att gå i skogen. Hela 2.5 timmar var vi ute men vi satt säkert en halvtimme där vid vattnet också.  Nästa vecka ska hon prata med läkaren och ta lite prover för att se hur värdena ligger. Om de ligger bra så kan det kanske bli frågan om att börja jobba så smått kanske några timmar i veckan till att börja med. Det frestar ju på magen med alla lyft som blir på en småbarnsavdelning men vi får se. I december har det gått tre månader från behandlingens slut och då blir det dags för ny röntgen för att se hur läget är. Då får vi verkligen hålla tummar och tår.

 

Bild

Måndag, vart tog du vägen?

Vissa dagar bara försvinner. Läste precis morgontidningen nu kl 23. Ja visserligen var klockan över 9 i morse innan jag kom upp och det är sent numera. Brukar ju komma ur sängen runt 7 men är så himla trött. Kanske dels av förkylningen jag har haft men som i stort sett gett med sig, men också av allt som har varit förmodligen. Hade nog kunnat legat kvar längre i sängen men då får man ju ont överallt. Ett tecken på att man inte är 20 längre heller. Men lite nytta har jag gjort. Rensat avloppet i köket och badrummet så gott det går. Törs inte skruva bort alla rör i köket för dom är så svåra att skruva ihop igen så att det inte läcker, men lite hjälpte det i alla fall. Är inte tvärstopp längre men är väl en tidsfråga innan man får ta hit någon som kan klara att skruva isär och ihop rör. Ja sen blev det en promenad till centrum och handla lite mat. Var ju rena sommarvärmen idag. Tog en mindre promenad efter det med Maria. Hon orkar inte gå så långt just nu och inte i långa backar. Magen värker och bubblar så hon törs inte gå långt från toa heller. Undrar hur länge det ska sitta i.

Hörde på Malou Efter 10 i morse som hade besök av hon Soki Choi. Hon är forskare och doktor vid Karolinska och har forskat på vad de goda bakterierna gör för hjärnan och magen och hela kroppen. Det är bra att äta syrade grönsaker och även surkål kan duga. De goda bakterierna i tarmen behövs för att stärka immunförsvaret. Jag har sedan i våras ätit mjölksyrekapslar och faktum är att min mage är mycket bättre och inte alls så svullen. Ja, så när jag handlade idag så köpte jag surkål. Själv åt jag inte så mycket för det smakade gammal strumpa men Maria lassade in. Varpå hon nu sprungit på toa hela kvällen. Ja så kan det gå. Man ska nog äta med måtta.

Bild

Hormoner eller inte hormoner

Ja det är frågan!? Maria kommer ju in i klimakteriet nu eftersom behandlingen har förstört äggstockar och annat som producerar hormoner. När hon var hos läkaren nu igår så fick hon direkt hormonpiller utskrivet på recept. Någon kombination av östrogen och något annat vad det var. När man läser då om biverkningar så sägs det att det kan vara cancerframkallande. Hur motsägelsefullt är det då? Att ge cancerframkallande piller till en som precis genomgått behandling för att få bort cancern. Speciellt bröstcancer verkar kunna vara en orsak av hormonpiller. Vi kom fram till att det är bättre att vänta och se hur mycket besvär hon får. En del får ju inte alls så mycket besvär och själv har jag knappt märkt av något klimakterium. Eftersom jag har opererat bort hela rasket innan jag blev 50 så gick det inte att märka via upphörande mens heller. Här tror jag ju på motion och vissa vitaminer för att hålla de besvären i schack och det är ju i så fall bättre än hormonpreparat. Får hon väldigt jobbigt får man väl ta ställning igen då.  När Maria pratade med sköterskan idag och nämnde att hon var skeptisk till pillrena så fick hon svaret att Ja, du kommer att märka hur jobbigt det blir. Hm, lät ju upplyftande.

 

Bild

Lite snurrigt

Nu är min förkylning bättre så idag åkte jag med till sjukhuset. Peppar peppar så verkar jag inte ha smittat ner Maria vilket ju är en väldig tur. Idag var det då dags för det sista (?) läkarbesöket i den här omgången. När behandlingen startade fick hon prata med en läkare som skulle vara ”hennes” läkare så att säga. Lät ju så bra med att man skulle få komma till en och samma läkare varje gång men riktigt så bra var det inte. Hon har väl träffat den läkaren sammanlagt två gånger, annars har det varit andra som nätt och jämt läst igenom journalen innan besöket. I måndags när hon låg inne för Brachyn träffade hon på den riktiga läkaren av en händelse och fick då veta igen att tumören är borta … Men att det finns kvar skivepitel på lymfkörtlarna. Läkaren trodde ändå att det skulle försvinna av strålningen som är kvar nu i veckan. Även på strålningen hade de fått besked om detta och sa att det är därför vi nu strålar mest över lymfkörtlarna. Idag hos läkaren var det inte samma besked. Det fanns inget inskrivet om att något var kvar i lymfkörtlarna så hon menade att allt var borta. Ja vad ska man tro på? Nu är det två gånger strålning kvar och sedan fortsätter det tydligen att verka i kroppen ett tag efter så vi får hoppas att det ska räcka. Ny MR röntgen blir det om tre månader och först då ser de väl om allt är borta.

Läkaren skickade också iväg henne för provtagning efter besöket men när vi då kom till avdelningen för provtagning så fanns där ingen remiss. Upp igen till mottagningen men där var det tydligen lunch. Alla var borta!? Ner igen till stora kassan i entrén där en vänlig tjej fick ringa runt och jaga någon på mottagningen som kunde jaga rätt på läkaren som skulle skicka remiss. Så upp igen för att få beskedet att Nu finns remissen där, vilket den då gjorde. Jaa, är det för stort eller? Den lilla människan försvinner lätt.

Efter allt detta var det ner till en annan byggnad för strålning och det gick utan mankemang. Tänkte på  när jag satt där och väntade att hur många det är som går där för strålning. Hela tiden kommer och går folk och taxibilarna kör skytteltrafik. Inte hade man en tanke på att det är så många som har tumörer och allt vad det nu är som ska ha strålning. Hur många som skulle dö om inte de här behandlingarna fanns.

Nu är det rehabilitering som gäller och försöka få tillbaka alla krafter och värden som har sjunkit. Motion, bra mat och vila. Sjukskriven blir hon en månad till så får vi se om krafterna återvänt så hon kan börja jobba igen innan jul.

 

Bild

Insamling till täcken o filtar??

Ja nu är det då dags för den fjärde och sista Brachybehandlingen. Den här gången har hon fått ryggmärgsbedövning, tack och lov. Även om det inte låter kul så är det bättre än sövning i detta fall. Hon var helt ledbruten efter den förra behandlingen då hon blev sövd. Väldigt ont i alla muskler i hela kroppen i flera dagar efter, så hon kunde knappt gå eller komma ur sängen. Jättekonstigt. Dom sa att det kan bli så och att hon kanske låg konstigt under behandlingen???? Ser dom inte det då kan man undra. Men så ont som det gjorde så spänner man sig väl antagligen.

Igår åkte hon ju in då igen eftersom man ska in dagen innan själva behandlingen. Nu var det andra gången som det var brist på filtar. Förra gången var då hon fick en allergisk reaktion efter cellgiftsbehandlingen, och fick lägga sig på en brits och avvakta. Frös ju så hon skakade och personalen fick springa runt och leta efter filt. Ja ok, det var ju i och för sig ingen övernattningsavdelning, men nu skulle hon ju sova över. Borde väl ändå finnas sängkläder till de sängar som blir bemannade? Alla täcken var tydligen slut?? Efter ett tag hade dom lyckats ragga upp en tunn filt och innan natten lyckades de hitta ännu en filt – efter att hon hade bett om att få en till. Detta stora fina nya sjukhus – som har kostat hur mycket som helst, och som tydligen lägger ner oerhörda belopp på konsulter, ska de inte ha råd att köpa in täcken och filtar så det räcker till alla med råge??  De kanske skulle ta och starta en insamling så att patienterna inte behöver ligga o frysa.

Dåligt städat har det varit också på rummet och det är ju lite alarmerande med tanke på sjukhussjuka. Kvarglömda kläder i skåpet i rummet, papper kvar på toagolvet… ja då är det ju knappast städat, så hon gnodde av toasitsen och handtagen själv med våtservett med handsprit. Det finns kanske inte pengar att anställa lokalvårdare?

Ja annars har det varit bra där. Skönt med egna rum. Personalen gör vad de kan och är jättetrevliga. Det är ju inte deras fel men de som styr i Landstinget borde kanske få se hur det fungerar. Inte bara en snygg yta.

Så skönt att det börjar närma sig slutet av behandlingar nu. Sedan är det bara att be till Gud och hålla alla tummar att allt är borta. Man vågar ju inte riktigt..

Bild

Cancer, förkylning och annat ”kul”

Ja vad har hänt här senaste veckan då? Jo jag har åkt på en dunderförkylning. Eller dunder o dunder…. kanske att ta i, har ingen feber men en jädra hosta och snuva så det räcker till. Värst är ju att Maria som är infektionskänslig nu ju helst inte ska drabbas av detta också, med tanke på behandlingar som är kvar att göra. Får hon feber eller halsont blir det bara uppskjutet och det vill man ju helst inte när det nu snart är slut på dom.

Igår var det Brachy igen då, den tredje av fyra. Värdena är fortfarande låga och de sa att det beror på cellgifterna som slår ut allt i kroppen och kan sitta i flera veckor efter att behandlingarna är slut. Som väl är så är den delen av behandlingen klar så det är bara att vänta på återhämtning. Hon fick två påsar blod denna gången och kvällen innan brachyn, så behöver inte det dra ut på tiden när hon ska hem sen. Dessutom blev det sövning istället för ryggmärgsbedövning eftersom värdena var låga. Det tyckte hon inte var så kul eftersom sövningen bara varade under den tiden som dom satte in själva instrumentet som ska stråla innifrån. När hon då vaknade så gjorde det fruktansvärt ont så dom pumpade i henne massa smärtstillande. Hur mycket tål den där lilla kroppen egentligen? Tog ju ett tag att kvickna till efter allt detta men på kvällen stod hon på benen igen och kunde åka hem. Nu är det bara en sån behandling kvar. Strålningar är det kvar en vecka till men de går ju ganska bra.

Ett glädjebesked fick hon i alla fall av läkarna som berättade att vid MR röntgen inför brachyn förra veckan så såg de inte längre någon tumör.  Nu behandlar dom för det som ev kan ligga gömt. Det är ju en lurig sjukdom som kan gömma sig och sedan bara poppa upp. Man vågar ju inte ropa hej ännu och friskförklarad blir man ju inte på långa vägar men lite glad får man ju bli ändå.

Ja vad är då lite annat ”kul”?? Jo de håller på och installerar nya fönster här i våra lägenheter. Igår var det full rusch på killarna så skönt att Maria då låg inne för behandling. Alla fönstren byttes till nya fina vita. Hade bruna förut. Persienner är det i dom också, det har jag inte haft på flera år. Jag tycker att det är lite skönt att se ljuset och träden utanför när jag vaknar men när det var så varmt som i somras hade det varit skönt att kunnat dra ner persienner. Det är inte helt klart så de kommer tillbaka i dag och fixar det sista, och då ska de få visa mig hur man öppnar dem, för det har jag inte lyckats med. Verkar vara ordentligt rymningssäkra.

Bild

Magnesium

Idag har det varit lugnt, bara en tur in till Karolinska för strålning, men det var mitt på dagen så ingen trafikstockning och då går det hyfsat snabbt.

Maria fick veta att magnesiumvärdet gått ner ytterligare trots att hon äter tabletter för det. Fick öka på dosen med en tablett till då. Blir tydligen lätt så eftersom magen är i uppror av allt och vissa ämnen åker väl bara rakt ut.

Att ha magnesiumbrist är jobbigt. Jag tror inte jag själv har eller haft det, vad jag vet, men annars är det ju inte ovanligt bland oss äldre. Maria känner av det genom att det gör ont i musklerna, särskilt benmusklerna och hon kommer knappt uppför trappor. Magvärken kan också ha att göra med magnesiumbristen. Nu blir det att slå i böckerna och se vad man ska äta som innehåller magnesium. Tänk vad varje liten beståndsdel är viktig.

Bild

Nu är det pestigt

Ja dom sa ju det från början att sista veckorna av behandlingen blir jobbiga och det var sant. Idag har Maria varit på den sk brachyn, då de strålar innifrån och då hon får ryggmärgsbedövning. Det som var jobbigt var att blodvärdet låg väldigt lågt och har nog så gjort hela helgen, för hon har varit yr och mått konstigt. De tog ju prover idag och det visade sig ligga väldigt lågt. Så lågt att hon fick blodtransfusion efter brachyn så nu kl 22.40 har hon ännu inte kommit hem. Hon fick stanna kvar över natten om hon ville men då måste hon lämna tidigt i morgon bitti. Sedan ska hon vara tillbaka på eftermiddagen för ny strålning och dessutom lär ju taxin fastna i morgonrusnings-trafiken och ta ett par timmar för att komma hem. Kändes ju ganska jobbigt så då skulle hennes pappa åka till Karolinska för att hämta så hon får sova i lugn o ro inatt efter denna jobbiga dag.  Ja vad händer då? Jo han får punktering på bilen, blir stående och får ringa efter hjälp. Vet inte om man ska skratta eller gråta.

Nu har hon ju sjukresor med taxi men dom gäller bara från vissa adresser vid sjukhuset och inte från den hon är nu. Men sköterskan där fixade det hela så hon fick taxin från rätt ingång och kunde åka hem mitt i natten. Kl 12 var hon hemma. Man kan ju tycka att efter en så här lång behandling att man kan få stanna kvar på sjukhuset utan att ge sig iväg upp i ottan. Kan väl vara bra att kolla värdena även dagen efter, men det fanns inte personal tillräckligt var svaret. Ja vad hjälper det att bygga ett megastort fint sjukhus om det inte finns personal tillräckligt. Ja ja, nu ska vi sova i alla fall efter en lång dag.

Bild

Biverkningar

Nu är det inte så långt kvar med behandlingarna, den 24 september ska allt vara klart om vi förstått rätt. Det är tre gånger Brachy kvar, två gånger strålning på hela magen och på fredag börjar en strålbehandling som är mer centrerad och ska pågå ca sju gånger.  Nu börjar också biverkningarna bli mer kännbara med ont i magen och ont i rumpan av allt toabesök. Kan ha blivit mer också av att hon får mer kortison nu efter den reaktionen hon fick vid cellgiftsbehandlingen för ett par veckor sedan. De förlängde kortisonperioden då med två dagar. Det ska ju ätas kortisontabletter i anslutning till cellgiftsbehandlingen och tidigare har det varit under 4 dagar, men nu är det 6 dagar.  Påverkar hela allmäntillståndet. I morgon är det dags för inläggning för brachy igen så hoppas den går bra. Det har ju sagts att det blir jobbigast mot slutet så det stämmer väl.

Annars har man ju gjort sin plikt och röstat idag. Ovanligt mycket folk i år, det var en lång kö när jag kom och det har det aldrig varit förut om åren så märks att det är en orolig tid kanske.

Det är mycket prat om Nya Karolinska och vad det har kostat och det klart att det kostar att bygga ett så stort sjukhus. Större är det väl tänkt att bli eftersom det är tänkt att det som är kvar i Gamla Karolinska ska flytta in i det nya också. Det är ju fint, och alla får egna rum där. Det är ju trots allt ganska skönt och även bra med tanke på smittorisk med bl a sjukhussjukan som kan härja ibland. Det var personalen själva där som påpekade att det var bra med egna rum med tanke på det. Synd bara att maten inte är så kul, kunde kanske vara värt att satsa på eget kök också. Det är väl ändå viktigt med bra mat om man är sjuk? Svårt när man inte vet vad pengarna lagts på, om det är värt eller inte, men nu står det ju där och hittills har vi varit nöjda, förutom maten då så tur hon inte behövt ligga inne en längre tid.

Det har ju varit ett himla kutande mellan de olika byggnaderna där också eftersom olika behandlingar bedrivs i olika byggnader, men fattar inte hur allt ska få plats på ett ställe. Kan nog vara bra att ha den gamla kvar också.

Bild

Brachy

Ja så heter den, behandlingen Maria har kommit till nu parallellt med strålning och cellgifter. Den innebar att hon fick lägga in sig på Nya Karolinska i söndags eftermiddag för att påbörja behandlingen tidigt på måndag morgon.

Stort fint rum fick hon helt för sig själv, med stor TV på väggen och eget stort badrum med WC och duschkabin. Direkt när hon kom dit kl 13 så blev hon serverad lunch. Ingen höjdarlunch precis, färdig micromat men vem behöver mat i så fint rum? Nej skojade bara, det är ju synd att maten är så tråkig. Mat behöver man väl så man orkar vara sjuk men det satsas nog mer på lokaler här och alla får egna rum. Alla rum är dock inte så här stora utan det här var ett så kallat Katastrofrum som ska kunna användas för flera personer i händelse av någon form av katastrof. Det är ju bra. Bra också med egna rum med tanke på sjukhussjukan som kan vara en farsot ibland har man ju hört.

Ja på söndagen hände väl inte så mycket mer än att en läkare kom in och lyssnade lite på hjärta och lungor. På måndagen däremot blev hon väckt kl 5.30 för provtagningar och röntgen och sedan ivägkörd i sängen till Gamla Karolinska. Där fick hon en ryggmärgsbedövning som gjorde att hon blev lam från midjan och nedåt. Det var en obehaglig känsla tyckte hon och det kan jag tro. Sedan för de in ett instrument i livmoderhalsen som då strålar direkt på tumören innifrån. Själva strålningen tog bara 6 minuter men allt runtomkring och framförallt bedövningen tar ju några timmar. Framåt eftermiddagen började hon kunna vifta på tårna och fick bli körd tillbaka till sitt rum. Inte förrän framåt kvällen hade bedövningen släppt så hon kunde gå men det var väl lite skakigt.

Ja det här ska nu göras i 4 söndagar och måndagar i rad och snart ska det också strålas mer centralt även utifrån.

Idag var det bara att gå upp kl 5 igen för att hinna tillbaka till sjukhuset till kl 8 för provtagning, röntgen och strålning. Var väl nästan ingen idé att åka hem kan man tycka.

Det är full rulle i alla fall och några väntetider har vi inte upplevt ännu och det känns bra.